Ya es la Hora Para la Justicia de Discapacidad

Por Cory Lira & Nico Fonseca

Personal del Programa Fondo de Primera Línea de Discapacidad, Third Wave Fund

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Nuestros movimientos más importantes están formados por pequeños grupos repartidos por todo el país que se rebelan contra sus condiciones de vida. Ya sea en salas de hogares, salas de Zoom, iglesias, hospitales, espacios caseros o colegios, este es el trabajo que inclina el arco del universo moral hacia la liberación. Ante un fascismo que ha traspasado con creces el umbral de nuestras puertas, dirigimos nuestra mirada hacia organizaciones dirigidas por y para las comunidades de personas con discapacidad, que históricamente se han resistido a los sistemas de opresión y han dado forma a los mismos movimientos de los que a menudo han sido excluidas.

Este momento debería confirmar lo que las comunidades de personas con discapacidad llevan años defendiendo: los recursos que sustentan y valorizan la vida deben ser creados y dirigidos por la propia comunidad. Como financiadores, tenemos la oportunidad de incluir la justicia para las personas con discapacidad, y no solo los derechos de las personas con discapacidad, como una prioridad fundamental de financiamiento en todo nuestro trabajo.

Las personas con discapacidad formamos parte de todas las comunidades y de todos los grupos a los que nos esforzamos por elevar y apoyar; seguir adelante sin dar prioridad a nuestras necesidades no hará más que seguir negando a nuestras comunidades la dignidad y los recursos que merecemos. El Estado está intensificando rápidamente sus ataques contra todas aquellas personas a las que considera desechables. Debido a esto, nuestra gente está muriendo, ya que los recursos que protegen la vida están siendo recortados, desmantelados y prohibidos a un ritmo sin precedentes.

“Ahora tenemos la oportunidad de dejar de lado cualquier creencia que nos quede de que el Estado velará por la seguridad de nuestra gente. En cambio, debemos destinar nuestros fondos con rapidez y sin restricciones a las comunidades que se encargan de trabajar por nuestra seguridad, de proporcionarnos recursos y de garantizar nuestra libertad”.

Para nosotres en el Fondo de Primera Línea de Discapacidad (DFF, por sus siglas en inglés), la justicia de género está arraigada en la práctica de reimaginar de manera creativa lo que nos han llevado a creer que es la manera única y correcta. No importa si es la manera única y correcta de concebir el cuerpo, de expresar el género, de gestionar y recuperar el poder, de ejercer el cuidado o de avanzar juntes hacia un propósito colectivo y compartido. La justicia para las personas con discapacidad, al igual que la justicia de género, nos invita no solo a cuestionar nuestra situación material, sino también a llevar a cabo una transformación creativa y visionaria de nuestras condiciones, al tiempo que construimos nuevos futuros accesibles basados en la autodeterminación de la comunidad.

Dar protagonismo al liderazgo de las personas más afectadas es un principio común en los ámbitos de la justicia de género y la justicia para las personas con discapacidad. Les financiadores suelen tener la tendencia a crear oportunidades de financiamiento diseñadas pensando en las comunidades, pero lo hacen sin contar con la participación ni el liderazgo de estas a largo plazo. Creemos que debemos trabajar para contrarrestar esta situación ampliando de forma creativa nuestras definiciones de “asignación de recursos” con el fin de satisfacer las necesidades emergentes de nuestres socies beneficiaries, y fomentando oportunidades periódicas y sistemáticas para que tanto les socies beneficiaries actuales como les potenciales puedan aportar comentarios, ideas y sugerencias de reorientación a medida que las necesidades del sector cambian o evolucionan.

Puede que el Mes del Orgullo de las Personas con Discapacidad haya terminado, pero seguimos reflexionando sobre todo lo aprendido al hablar con nuestres socies beneficiaries del DFF a lo largo del mes de julio. Conectamos con tres organizaciones beneficiarias colaboradoras DFF— Autistic People of Color Fund [Fondo de las Personas Autistas de Color], Long Covid Justice [Justicia por el Covid Prolongado], y Liberating Purple Star Collective [Colectivo Liberación Estrella Púrpura]; sobre aquello a lo que se oponen en su trabajo, lo que están construyendo y lo que quieren que sepan les financiadores. Puedes consultar estas conversaciones a continuación, así como también en nuestro Instagram. También puedes apoyar la labor de financiamiento que lleva a cabo el Disability Frontlines Fund, dependiente del Third Wave Fund, convirtiéndote en donante hoy mismo.

“Necesitamos que les financiadores crean en programas como el nuestro, los busquen y los apoyen a largo plazo, sobre todo ahora que se están recortando los fondos destinados a las redes de protección social. Incluso antes de los cambios actuales, estos programas gubernamentales solían dejar atrás a la mayor parte de nuestra comunidad debido a su falta de accesibilidad, por lo que estamos constantemente en la primera línea para proteger las vidas de las personas autistas de color (POC) como nosotres. Necesitamos el apoyo y los recursos necesarios para intervenir allí donde nuestro gobierno hace tiempo que ha dado la espalda a las personas con discapacidad pertenecientes a minorías étnicas”.

El Fondo de las Personas Autistas de Color practica la justicia redistributiva y la ayuda mutua devolviendo y compartiendo dinero directamente con las personas autistas de color. Elles brindan micro-subvenciones a personas negras, de color, indígenas, asiáticas y multirraciales de la comunidad autista para su subsistencia, trabajo organizativo, ocio y disfrute. Están comprometides con los principios de la justicia por la discapacidad, y su labor se basa en el compromiso de acabar con las economías extractivas y de construir y mantener economías generativas. Lee nuestra entrevista completa con elles a continuación y comparte su historia en Instagram aquí.

Third Wave Fund (TWF): ¿Qué estás resistiendo?

El Fondo de las Personas Autistas de Color (Fondo APOC): El Fondo APOC se opone frontalmente al intento constante de los sistemas de poder y opresión de privar a las personas autistas de origen étnico minoritario de los recursos económicos que necesitamos para sobrevivir y prosperar. Nuestra organización combate la opresión económica que sufren las personas con discapacidad de origen étnico minoritario en dos frentes: nuestro programa principal de micro-subvenciones y nuestra labor de  defensoría. A través de nuestro programa de micro-subvenciones, ofrecemos a las personas autistas de origen étnico minoritario entre 100 y 500 dólares para su subsistencia, su alegría y su disfruta. Mediante nuestra labor de defensa y política, detallamos las estructuras y los recursos necesarios para que las personas con discapacidad de origen étnico minoritario puedan prosperar, identificamos las áreas actuales en las que las personas autistas de origen étnico minoritario quedan desatendidas y participamos activamente en campañas conjuntas contra políticas perjudiciales, como la terapia de electrochoque.

‍TWF: ¿Qué estás construyendo?

Fondo APOC: El Fondo APOC se creó con el objetivo de construir un mundo en el que los principios de la justicia para las personas con discapacidad sean visibles en todos los aspectos de nuestra realidad y en el que las economías extractivas sean cosa del pasado. En nuestra organización defendemos los principios de la justicia para las personas con discapacidad, principalmente: el liderazgo de las personas más afectadas, la política anticapitalista, la interdependencia y el acceso colectivo. En nuestro trabajo, defendemos los principios de solidaridad entre movimientos, interseccionalidad y liberación colectiva. Hemos creado una infraestructura de ayuda mutua que ha redistribuido más de 300,000 dólares para apoyar a las personas autistas de origen étnico minoritario de todo el país; estos fondos se destinan principalmente a garantizar su supervivencia en el marco del capitalismo. También estamos ampliando nuestras alianzas en materia de defensa de derechos con otras organizaciones y coaliciones, porque sabemos que la libertad solo puede existir si nos incluye a todes.

TWF: ¿Qué es lo que más te gustaría que les financiadores supieran sobre tu trabajo?‍

Fondo APOC: A menudo, nuestra organización es una de las únicas que ayuda a nuestros solicitantes a mantener un techo y alimentarse. Debido a nuestros recursos limitados, solo podemos prestarles apoyo durante un período de entre uno y tres meses en concepto de ayuda para el alquiler, gastos de alimentación y cuidado de salud básico. Al inicio de la pandemia en 2020, y posteriormente en 2023 hasta la actualidad, hemos recibido siete veces más solicitudes que las que recibimos durante cada uno de nuestros dos primeros años. Tenemos previsto que esta tendencia seguirá intensificándose. Nuestres beneficiaries están ahora, más que nunca, solicitando recursos para su supervivencia. Cada vez recibimos menos solicitudes en las que se solicitan recursos para experimentar la alegría o la creatividad. Esta realidad nos parte el corazón y refleja nuestra propia situación personal y la de nuestres seres querides, compañeres y miembres de la comunidad. “Es muy importante que las personas marginadas y nuestres aliades se impliquen en la construcción de relaciones sólidas dentro de nuestras comunidades. Necesitamos crear sistemas alternativos que satisfagan nuestras necesidades y las de les miembres de nuestra comunidad; sistemas que no se basen en los lazos de sangre ni en la explotación laboral. Hacemos un llamado a la gente para que actúe siempre de acuerdo con sus valores, de forma sostenible, y para que renueve la esperanza, tanto individual como colectiva, de que la liberación colectiva es posible”.

“Debemos seguir luchando contra la creciente ola de fascismo y eugenesia. Esto significa que las mascarillas y otras medidas de protección contra el COVID-19 deben formar parte de nuestros movimientos por la justicia, porque el COVID-19 no ha terminado y se avecinan más pandemias”.

Justicia por el Covid Prolongado está liderando iniciativas colectivas para hacer frente a la crisis del COVID prolongado, prestando especial atención a la justicia racial, social, económica y en materia de discapacidad. Su trabajo lo llevan a cabo, y está dirigido a, personas con enfermedades crónicas y discapacidades, así como sus familias y comunidades. Su trabajo se centra en las comunidades BIPOC y LGBT, que a menudo se enfrentan a tasas desproporcionadas de COVID-19, COVID prolongado y discapacidad, además de las múltiples repercusiones de las pandemias pasadas, presentes y futuras. Lee nuestra entrevista completa con elles a continuación y comparte su historia en Instagram aquí.

Third Wave Fund (TWF): ¿Qué estás resistiendo?

Justicia por el Covid Prolongado (LCJ, por sus siglas en inglés): Nos oponemos al auge del fascismo y la eugenesia, sobre todo tal y como se manifiestan a través del negacionismo de COVID*. A medida que la pandemia de COVID continúa, el negacionismo se está extendiendo, incluso dentro de los movimientos de personas con discapacidad y otros movimientos de izquierda, que ahora se hacen eco de argumentos que hace solo un par de años procedían de la derecha. Exhortamos a nuestras comunidades y a los gobiernos a que afronten la realidad de que el COVID-19 y el COVID prolongado siguen afectando a cientos de millones de personas en todo el mundo, y de que necesitamos un cuidado de salud eficaz, herramientas de mitigación, políticas y estrategias para abordar estas complejas cuestiones. También nos oponemos a que se aísle o se trate de forma excepcional al COVID y al COVID prolongado frente a otras discapacidades y enfermedades crónicas asociadas a infecciones, como la encefalomielitis miálgica. Por muy complejo que pueda parecer, el COVID prolongado no es más que la manifestación más reciente de un fenómeno, durante mucho tiempo infravalorado, de enfermedad post-infecciosa que a menudo desencadena, agrava o pone de manifiesto un conjunto de afecciones crónicas complejas y poco estudiadas.

TWF: ¿Qué estás construyendo?

LCJ: Estamos tratando de aprovechar este momento para cambiar profundamente la forma en que abordamos y hablamos de las enfermedades crónicas y la discapacidad a lo largo de nuestras vidas, y estamos construyendo comunidades más resilientes ante las inevitables pandemias mundiales que se avecinan. Estamos construyendo una lucha por la justicia frente a la pandemia que se entrelaza con nuestras luchas por la justicia racial, la justicia de género, la justicia económica y otros movimientos. Desarrollamos iniciativas colectivas para hacer frente a la crisis del COVID prolongado. Apoyamos a las personas que padecen de COVID prolongado y otras enfermedades crónicas, a sus comunidades y, en general, a los movimientos de izquierda. Tomando el COVID como punto de partida, acercamos a las personas que acaban de enfermar o de adquirir una discapacidad, incluidas aquellas que se han politizado recientemente en torno a temas de salud y discapacidad, a una visión más amplia de la justicia para las personas con discapacidad.

TWF: ¿Qué es lo que más te gustaría que les financiadores supieran sobre tu trabajo?

LCJ: ¡Una cosa que nos gustaría que supieran les financiadores es que no solo trabajamos en el COVID prolongado! Empezamos LCJ en una época en la que el COVID prolongado era objeto de un desconocimiento aún mayor que en la actualidad, y en la que las opciones de tratamiento médico y apoyo eran muy escasas.  Uno de los motivos que nos impulsó a crear LCJ fue fomentar la solidaridad entre los distintos colectivos de personas con discapacidad y garantizar que el COVID prolongado no quedara marginado en la toma de decisiones sobre políticas, investigación y defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Hacemos esto porque el COVID prolongado no es un fenómeno aislado, sino que está relacionado con otras enfermedades crónicas asociadas a infecciones y forma parte, en un sentido más amplio, del movimiento por la justicia en materia de discapacidad.

“Exigimos que se ponga fin a las prácticas y políticas que ignoran, marginan y dejan de lado a las personas con enfermedades crónicas y discapacidades, tanto durante la pandemia como fuera de ella, e invitamos a quienes han adquirido una discapacidad recientemente y se han politizado a raíz de la pandemia de COVID a que aprendan de este movimiento más amplio en favor de la justicia para las personas con discapacidad y la sanación, ¡y a que se unan a él!”.

*Definición de Peoples Hub: El negacionismo del COVID consiste en negarse a reconocer la realidad actual y el impacto de la pandemia de COVID-19, incluidas sus consecuencias para la salud a largo plazo y la necesidad de mantener medidas de salud pública.

El Colectivo Liberación Estrella Púrpura es una organización sin ánimo de lucro dirigida por personas trans y centrada en las personas sordas, dedicada a empoderar a les cuidadores sordes y a sus hijes, especialmente a aquelles que son trans, no binaries o de género diverso. Su misión es crear sistemas de apoyo inclusivos y sostenibles que garanticen que las familias y sus hijes se vean, se validen y se potencien. Ofrecen recursos, orientación y servicios de defensoría, tanto de forma presencial en el área metropolitana de Washington D. C. como de forma virtual en todo el país, con el fin de subsanar las carencias en el apoyo a las comunidades desfavorecidas. Lee nuestra entrevista completa con elles a continuación y comparte su historia en Instagram aquí.

Third Wave Fund (TWF): ¿Qué estás resistiendo?

Colectivo Liberación Estrella Púrpura (LPSC, por sus siglas en inglés): Nos oponemos al vidismo, al distantismo, al audismo y al fonocentrismo, ideologías violentas que comparan el habla, la vista y la capacidad física con el valor, la inteligencia o la humanidad. Rechazamos la supremacía de la voz y la visibilidad como criterios de legitimidad. El audismo es la opresión sistemática basada en la capacidad auditiva. El vidismo es la primacía sistémica de la vista y la marginación de las personas ciegas. El distantismo se refiere a la primacía que la sociedad otorga a la vista y al sonido frente al tacto, lo que nos deja de lado a quienes nos movemos por el mundo a través del tacto, especialmente a las personas sordociegas. El fonocentrismo defiende la idea de que el lenguaje hablado es superior al lenguaje de señas y a otras formas de comunicación no verbal, lo que silencia la expresión cultural de las personas sordas.

TWF: ¿Qué estás construyendo?

LPSC: El Colectivo Liberación Estrella Púrpura está creando espacios accesibles para personas trans sordas y para les cuidadores sordes que las crían. Estamos creando redes de cuidado que tienen en cuenta las diferencias culturales y lingüísticas, espacios de trabajo organizativo y defendiendo la liberación de las personas sordas y trans en todos los Estados Unidos, desde Washington, D. C. hasta los rincones más lejos del país. Todo este trabajo lo llevan a cabo jóvenes trans sordes y CODA (hijes de adultes sordes), cuidadores sordes y familias trans.   Nuestra junta directiva está formada por líderes trans y no binaries sordes. Solo trabajamos con agencias de interpretación cuyes propietaries sean personas trans. Y lo más importante: aquí todes se comunican mediante el lenguaje de señas. El acceso no es algo sobre lo que piensas después.  Es nuestra cultura, nuestro idioma, y nuestro derecho a nacer.

TWF: ¿Qué es lo que más te gustaría que les financiadores supieran sobre tu trabajo?

LPSC: No es que seamos “difíciles de alcanzar”: somos excluides sistemáticamente por las mismas comunidades a las que seguimos amando y protegiendo. Existen prejuicios dañinos que dan por sentado que las personas sordas no quieren el apoyo de las personas oyentes, o que somos “fuertes por nosotres mismes”, como si fuéramos una especie de isla de aislamiento. Ese es un mito arraigado en la culpa y evasión que experimentan las personas oyentes; no es la verdad. Al igual que las personas oyentes, las comunidades de personas sordas tienen prácticas ideológicas. La supremacía blanca nos afecta a todes. Ya es hora de que las personas oyentes confronten el audismo, el distantismo, y el vidismo con la misma urgencia que luchan en contra del racismo, el sexismo, el antagonismo a la gordura, la xenofobia, el clasismo, la homofobia, la transfobia y el capacitismo.

La mayoría de los modelos de financiamiento todavía dependen de la comunicación hablada, cronogramas lineales, y estándares de profesionalismo blancos y de capacitismo. Esa estructura nos borra. Nuestro trabajo está liderado por personas trans sordas en cada nivel, está forjado por un idioma táctil, intimidad con el acceso, y en la sobrevivencia culturalmente arraigada. Nosotres no encajamos en categorías puras; y no queremos encajar. Nuestro trabajo de cuidado luce como volver a tejer el cabello de une niñe, navegar servicios para jóvenes trans/centros de afirmación de género sin intérpretes, y haciendo señas con las manos a medianoche cuando algune joven está en crisis. Estos actos no se reflejan en las estadísticas, pero son los que mantienen viva a nuestra gente. Estamos haciendo el trabajo aún cuando nadie está mirando.

“Nuestra existencia como personas sordas, discapacitadas, y enfermas trans no es una problemática de acceso; es una problemática política. Nos oponemos a los sistemas que ven nuestros cuerpos como patologías, consideran nuestra comunicación como “inoportuna” y nos tachan de ser una carga por necesitar intérpretes, tiempo y adaptaciones. Estos sistemas criminalizan nuestras maneras de navegar el mundo; cuando de hecho nuestras maneras están arraigadas en la comunidad, el cuidado, y la supervivencia”.